Autism Spectrum Disorder (ASD) – Rối Loạn Phổ Tự Kỷ

Tự kỷ, hay còn được gọi đầy đủ là Rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK), là một dạng rối loạn phát triển. Rối loạn phát triển thường được chẩn đoán từ thời thơ ấu nhưng hậu quả để lại kéo dài suốt đời. Có khá nhiều hiểu lầm và thông tin sai lệch về tự kỷ đăng trên internet. Kết quả là, việc tìm ra một nguồn tin thực sự đáng tin cậy về tự kỷ – cái gì là tự kỷ, cái gì không phải – là khá khó khăn.

Autism, also called “autism spectrum disorder (ASD),” is a developmental disorder. Developmental disorders are diagnosed in childhood but usually result in lifelong disabilities. There are many myths about autism and plenty of misinformation available on the internet. As a result, it can be hard to find reliable information about what autism really is—and isnt.

bigstock-Autism-written-on-the-wipe-boa-85039910-1024×714
Nguồn: .buildingbridgesforautism.com

Tự kỷ là gì? What Is Autism?

Tự kỷ là một rối loạn với sự xuất hiện của sự khác biệt và/hoặc những thách thức trong các kỹ năng giao tiếp xã hội, kỹ năng vận động, ngôn ngữ và khả năng phát triển trí tuệ bình thường.

Autism is a disorder that includes differences and/or challenges in social communication skills, fine and gross motor skills, speech, and intellectual ability.

Những người bị tự kỷ cũng có phản ứng không bình thường trước những kích thích lên giác quan, như nhạy cảm quá mức với ánh sáng, âm thanh, mùi vị, và/hoặc thèm thuồng bất thường một cảm giác nào đó.

People with autism also have atypical responses to sensory input, like unusual sensitivity to light, sound, smell, taste, and/or sensory cravings.

Những triệu chứng thường gặp khác bao gồm “cơ thể không yên” (đập tay liên tục, di chuyển chân, người đung đưa), luôn có những hành vi lặp đi lặp lại, không thích sự thay đổi, lo âu, và một số trường hợp thậm chí có tài năng “bác học” trong một số lĩnh vực nhất định (thường là âm nhạc hoặc toán học).

Other common symptoms include “stims” (hand flapping, toe walking, rocking), a need for sameness and repetition, anxiety, and—in some cases—amazing “savant” abilities in certain areas (often music and math).

Vì tự kỷ là một rối loạn phổ nên mức độ của nó sẽ dao động từ nhẹ đến trung bình hoặc nặng.

Because autism is a spectrum disorder, it is possible to be mildly, moderately, or severely autistic.

Nguyên nhân gây bệnh. Causes of Autism

Điều phức tạp ở đây là bạn có thể xuất hiện triệu chứng kết hợp của cả rối loạn mức độ nhẹ và nghiêm trọng. Ví dụ, bạn rất thông minh và có khả năng ngôn ngữ nhưng lại có các triệu chứng lo âu và rối loạn chức năng các giác quan nghiêm trọng.

Confusingly, you can also have a combination of mild and severe symptoms. For example, it is possible to be very intelligent and verbal but also have severe symptoms of anxiety and sensory dysfunction.

Chúng ta cần biết một sự thật là tự kỷ không phải là một bệnh lý hay rối loạn tâm thần trở nặng theo thời gian. Trong thực tế, hầu hết bệnh nhân tự kỷ vẫn lớn lên và trưởng thành theo thời gian, đặc biệt là những người được tiếp cận điều trị chuyên sâu.

It is important to know that autism is neither a mental illness nor a condition that gets worse over time. In fact, almost every autistic person grows and matures over time, particularly with intensive treatment.

Tuy nhiên, cũng bởi điều này mà tự kỷ không có một phương pháp điều trị chính thức nào. Có nghĩa là một đứa trẻ được chẩn đoán mắc tự kỷ vẫn lớn lên thành người trưởng thành mắc tự kỷ – với những khó khăn và cả thế mạnh cố hữu theo như chẩn đoán của bác sĩ.

By the same token, however, there is no established cure for autism. This means that a child diagnosed with autism will almost certainly grow up to be an adult with autism—with the challenges and strengths that come along with the diagnosis.

Tự kỷ đã thay đổi như thế nào qua thời gian. How Autism Has Changed

Tự kỷ được mô tả lần đầu tiên dưới danh nghĩa là một rối loạn riêng biệt vào những năm 1930. Tuy nhiên, định nghĩa về nó đã thay đổi theo thời gian. Và sự thay đổi đáng kể nhất diễn ra khi có sự xuất hiện của Hội chứng Asperger, hội chứng này đã được bổ sung vào các nhóm bệnh phổ tự kỷ vào năm 1994.

Autism was first described as a distinct disorder during the 1930s. The definition, however, has changed radically over the years. Perhaps most significantly, Asperger syndrome was added to the autism spectrum in 1994.

Kể từ lần mô tả đầu tiên, số ca chẩn đoán mắc tự kỷ đã tăng trên diện rộng. Điều này có thể góp phần khá lớn làm thay đổi định nghĩa của rối loạn này.

Since autism was first described, the number of people diagnosed has risen radically. This can be attributed, at least to a large extent, to changes in the definition of the disorder.

Giữa những năm từ 1994 đến tháng 5/2013, có 5 chẩn đoán phổ tự kỷ khác nhau. Một đầu của thước đo phổ là Hội chứng Asperger, có khi được gọi là “Hội chứng Giáo Sư Nhí”. Đầu kia của phổ là rối loạn tự kỷ, gây ra sự trì trệ và khó khăn cho sự phát triển của trẻ. Giữa hai đầu phổ này là một loạt các rối loạn phát triển mang tính xâm lấn như Hội chứng Rett, Hội chứng Nhiễm Sắc Thể X dễ gãy và cả những rối loạn phát triển mang tính xâm lấn khác chưa được phân định (PDD-NOS)

Between 1994 and May 2013, there were five different autism spectrum diagnoses. At one end of the spectrum was Asperger syndrome, sometimes called “The Little Professor syndrome.” At at the other end of the spectrum was autistic disorder, known for profound developmental delays and challenges. In between were a variety of pervasive developmental disorders including Rett syndrome, Fragile X Syndrome, and pervasive developmental disorder not otherwise specified (PDD-NOS).

Ngày nay, với sự ra đời của Cẩm nang Số liệu và Chẩn đoán các Rối loạn Tâm thần DSM-5, hiện chỉ có một nhóm chẩn đoán duy nhất cho những người bị tự kỷ: Rối loạn phổ tự kỷ.

Today, with the publication of the DSM-5 (Diagnostic Manual Version 5) there is only one diagnostic category for people with autism: autism spectrum disorder.

Triệu chứng thường gặp? What Symptoms Do All Autistic People Have in Common?

Bất kỳ ai có triệu chứng trùng khớp với chứng tự kỷ sẽ được chẩn đoán mắc RLPTK, bên cạnh đó, bệnh nhân cũng được chia theo cấp độ chức năng: mức độ chức năng 1 (chức năng cao), 2 (nặng mức trung bình) hoặc 3 (rất nặng) và nếu được, có kèm theo mô tả bệnh lý. Một số mô tả bệnh thường gặp bao gồm khiếm khuyết về nhận thức, rối loạn co giật, v.v…

Anyone with symptoms consistent with autism will receive an ASD diagnosis, along with a functional level (1 (high functioning), 2 (moderately severe), or 3 (severe)) and, if appropriate, specifiers. Some common specifiers include cognitive disabilities, seizure disorders, and so forth.

Sự thay đổi này cũng hàm ý rằng những người bị chẩn đoán mắc Hội chứng Asperger đã không còn giữ được “danh hiệu” chính thức. Nhưng vì thuật ngữ “Hội chứng Asperger” đã quá thông dụng và được mô tả là một nhóm chẩn đoán cụ thể nên tên này vẫn được người ta sử dụng. Kết quả là những người mắc chứng tự kỷ chức năng cao vẫn tự xem bản thân là đang mắc Hội chứng Asperger.

This change means that many people who were diagnosed with Asperger syndrome have “officially” lost that label. But because the term Asperger syndrome was so commonly used, and described such a specific diagnostic category, the name has stuck. As a result, many people with high functioning autism still describe themselves as having Asperger syndrome.

kartinka-1024×1024
Nguồn: EarthTones
5 Điều cần biết về chứng tự kỷ. 5 Things to Know About Autism

1. Trong hầu hết trường hợp, chúng ta không biết nguyên nhân gây tự kỷ. Có một số ít thuốc uống trong thời gian mang thai có thể làm tăng nguy cơ mắc tự kỷ. Tuy nhiên, ngoài lý do đó, ta không biết thêm về các nguyên do khác dẫn đến chứng bệnh này.

In most cases, we dont know what causes autism. We know that a few drugs, taken during pregnancy, can increase the risk of autism. Outside of that, however, our knowledge is limited.

Ví dụ, ta biết rằng các bé trai thường có nguy cơ mắc cao hơn nhiều so với bé gái, nhưng ta không lý giải được tại sao lại như vậy. Tương tự như vậy, ta biết cha mẹ cao tuổi thường có khả năng sinh ra trẻ tự kỷ cao hơn – nhưng một lần nữa, ta cũng không biết nguyên nhân của hiện tượng này.

For example, we know that boys are at much higher risk than girls, but we dont know why. Similarly, we know that older parents are more likely to have autistic children—but again, we dont know why.

Ta biết tự kỷ cũng lan truyền trong gia đình, nhưng ngoại trừ thông qua quyết định sinh hay không sinh con, ta không có cách nào biết được liệu đứa bé có bị tự kỷ hay không.

We do know that autism seems to run in families, but short of deciding not to have children at all, there is no way to know if a baby will or will not be autistic.

2. Có rất nhiều phương pháp điều trị có hiệu quả nhưng không đảm bảo chữa khỏi căn bệnh này. Điều trị tự kỷ ít khi sử dụng thuốc mà thay vào đó là các liệu pháp tác động hành vi, phát triển, ngôn ngữ và nghề nghiệp chuyên sâu.

There are many effective autism treatments but no known cure. Autism treatments are rarely medical, but instead include intensive behavioral, developmental, speech, and occupational therapy. In many cases, therapies can have a significantly positive impact.

Vì nhiều trẻ bị tự kỷ gặp vấn đề về dạy dày-ruột nên vừa cần tránh ăn một số loại thức ăn nhất định vừa phải đảm bảo con trẻ được cung cấp dinh dưỡng hợp lý. Tuy nhiên, tính cho đến thời điểm hiện tại, vẫn chưa có loại thuốc hay hình thức điều trị hoặc chế độ ăn uống nào có thể chữa khỏi tự kỷ.

Because many children with autism have gastrointestinal issues, it is often important to avoid certain foods while ensuring your child has proper nutrition. At present, however, there is no drug, treatment, or special diet that will actually cure autism.

3. Tự kỷ có thể vừa mang đến thế mạnh vừa gây ra khó khăn. Đương nhiên bệnh nhân sẽ gặp nhiều khó khăn do bệnh gây ra. Nhưng đồng thời, nhiều người bị tự kỷ có nhiều thế mạnh đang chú ý, thậm chí vượt trội.

Autism can be a source of strengths as well as challenges. There are, of course, many challenges associated with autism. But at the same time, many people on the spectrum have moderate to extreme strengths.

Ví dụ: For example:

Nhiều bệnh nhân tự kỷ cực kỳ thông minh. Đa phần bệnh nhân đều thông minh ở mức trung bình trong một số lĩnh vực đòi hỏi khá năng trí tuệ cao.

Many people with autism are highly intelligent. An even larger number are of at least average intelligent with areas of great intellectual strength.

Nhiều người có khả năng nổi bật trong các lãnh vực như âm nhạc, toán học, công nghệ, nghệ thuật và kỹ sư – mặc dù số người thực sự sở hữu bộ não “bác học” khá hiếm.

Many people on the spectrum have strong abilities in the areas of music, math, technology, art, and engineering—though true “savant” skills are rare.

Bệnh nhân tự kỷ thường thành thật và đáng tin, một phần là vì họ gặp khó khăn trong việc nhận ra hoặc sử dụng lối nói mỉa mai, giấu giếm, tâng bốc hay kể cả những lời nói dối vô hại.

People with autism tend to be trustworthy and honest, in part because they find it difficult to recognize or use sarcasm, dishonesty, flattery, or “white lies.”

4. Có nhiều hiểu lầm về tự kỷ. Rất khó để một người không bị tự kỷ tưởng tượng ra cảm giác của người tự kỷ. Ngoài ra, hầu hết các bài kiểm tra IQ và phát triển đều dành cho những người không bị tự kỷ. Kết quả là nhiều hiểu lầm xuất hiện.

There are many myths about autism. It is difficult for most non-autistic people to imagine what it is like to be autistic. In addition, most developmental and IQ tests are developed for non-autistic people. As a result, myths have arisen around autism.

Ví dụ, một số người tin rằng bệnh nhân tự kỷ không có khả năng yêu thương, không biết tưởng tượng hoặc không cảm xúc. Những lối suy nghĩ này xuất hiện từ các hiểu lầm, không xuất phát từ thực tế.

For example, some people believe that autistic people are incapable of love, have no imagination, or are emotionless. These beliefs arise from misunderstanding and not from reality.

5. Tất cả các dạng tự kỷ đều gây ra nhiều khó khăn. Tự kỷ dạng nặng có thể khá khó kiểm soát vì nó có thể đi kèm các hành vi hung hăng và thách thức cực đoan trong giao tiếp. Nhưng tự kỷ chức năng cao thường kèm theo các vấn đề tâm thần khác như lo âu, các hành vi ám ảnh, rối loạn nghiêm trọng chức năng giác quan, và thậm chí cả trầm cảm.

All forms of autism can be challenging. Severe forms of autism can be very difficult to manage because they can come along with aggressive behaviors and extreme communication challenges. But high functioning autism is often accompanied by mental health issues such as anxiety, obsessive behaviors, serious sensory dysfunction, and even depression.

Đối với những người mới được chẩn đoán mắc bệnh. For Those With a Recent Diagnosis

Nếu con bạn mới được chẩn đoán mắc tự kỷ, bạn nên tham khảo thêm ý kiến chuyên môn từ một bên thứ 2 – đặc biệt là nếu chẩn đó đến từ một nguồn tin nào đó chứ không phải từ một chuyên gia có kinh nghiệm tiếp xúc và điều trị tự kỷ.

If your young child was recently diagnosed with autism, its a good idea to seek a second opinion—especially if the diagnosis came from a source other than a professional with extensive autism experience.

Một khi bạn đã xác định chắc chắn con mình mắc bệnh, bước tiếp theo nên làm là liên hệ với Bác sĩ nhi và các giáo viên ở trường nơi bé học để có những can thiệp phù hợp sớm. Bạn cũng có thể tham khảo các nhóm mẫu giáo và chương trình trị liệu trước khi bé nhập học. Khi tìm hiểu thông tin về căn bệnh, hãy chắc chắn rằng bạn đang tìm đến một nguồn đáng tin cậy, vì hiện tại có khá nhiều các thông tin sai lệch đăng tải trên Internet và những tin đồn nhảm.

Once youve confirmed your childs diagnosis, a good next step is to contact your pediatrician and school district to set up early intervention services. You may also want to look into therapeutic preschool programs and playgroups. When researching autism, be sure to check out your sources carefully, as there is a great deal of misinformation available on the internet and through the grapevine.

Người lớn cũng bị chẩn đoán mắc tự kỷ, mặc dù khá hạn chế do bởi những triệu chứng của họ tương đối nhẹ. Trong thực tế, ta cũng không cần can thiệp gì cả khi bị chẩn đoán mắc; tự kỷ là một căn bệnh không thể chữa khỏi, vì vậy các liệu pháp và thuốc điều trị là tùy chọn.

When adults are diagnosed with autism, it is usually because they are living with relatively mild symptoms. The reality is that there is no need to do anything at all following a diagnosis; autism is not curable, so therapies and medications are optional.

Tuy nhiên, nhiều người trưởng thành vẫn cố gắng cải thiện tình hình thông qua các nhóm hỗ trợ và tự lực, chuyên gia trị liệu có kinh nghiệm, tìm đến các phương thức hỗ trợ giải quyết những vấn đề về giác quan, hoặc đơn giản chỉ là tìm hiểu thêm về căn bệnh.

Many adults, however, do choose to follow up on their diagnosis by reaching out to adult self-advocacy and support groups, by finding a therapist with appropriate experience, by seeking help with sensory challenges, or by simply learning more about the disorder.

Những câu hỏi nên được đặt ra về tự kỷ. Questions to Ask About Autism

Khi bạn bắt đầu tính đến việc nhờ bác sĩ chẩn đoán bệnh tự kỷ, có lẽ bạn nên cân nhắc một số câu hỏi cụ thể sau:

As you begin to think about an autism diagnosis, there are some specific questions youll want to investigate. These are likely to include:

– Những liệu pháp tốt nhất cho con của tôi là gì? Which are the best therapies for my child?

– Con tôi nên được học tập trong môi trường nào là tốt nhất? What kind of educational setting is best for my child?

– Những hoạt động cộng đồng hay vui chơi giải trí nào là phù hợp với con tôi? What kind of recreational and community experiences might be appropriate for my child?

– Tôi phải xây dựng kế hoạch tương lai cho con tôi như thế nào? How should I plan for my childs long-term future?

Sống chung với chứng tự kỷ. Living With Autism

Nếu con bạn bị chẩn đoán mắc tự kỷ, căn bệnh sẽ là yếu tố chi phối hầu hết các quyết định của bạn về con mình. Những quyết định của bạn sẽ phụ thuộc vào triệu chứng của con, cách bạn phản ứng lại các triệu chứng này, môi trường sống và tình trạng tài chính.

If your child is diagnosed with autism, it will be a factor in most decisions you make with and for him/her. Your decisions will vary depending upon your childs symptoms, your response to those symptoms, your living situation, and your finances.

Nhưng dù thế nào đi nữa, bạn cũng cần suy tính và lên kế hoạch cho con mình. Có thể nhiều khả năng là bạn sẽ phải phối hợp với nhà trường, các cơ quan chức năng, các nhà trị liệu và luật sư để giúp đáp ứng các nhu cầu đặc thù của trẻ.

But no matter what, youll need to think about and plan around your childs autism. Perhaps more significantly, youll need to work with schools, state and federal agencies, therapists, and lawyers to advocate for your childs needs.

Kết luận. A Word From Verywell

Chẩn đoán mắc tự kỷ không phải là chuyện nhỏ. Thậm chí nhiều người sẽ sợ hãi nó. Nhưng quan trọng là chúng ta vẫn có thể sống một cuộc sống lành mạnh ngay cả khi mắc bệnh.

A diagnosis of autism can be overwhelming. For some people, it can even be frightening. But its important to know that it is more than possible to live well with autism.

Theo thời gian, bạn sẽ khám phá ra nhiều nguồn hỗ trợ và cơ hội cho trẻ tự kỷ và gia đình. Bạn cũng sẽ biết được khả năng ứng phó – thậm chí là vượt lên – của bản thân trước căn bệnh tự kỷ.